• 2009.11.16 Monday
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ゆったりと・・・
 日曜日、午後から、久しぶりに鉢に花チューリップを植えた。
ポカポカする中、キャサをお供に、6鉢も作った〜グッド
何年ぶりだろう〜。花壇や鉢の手入をしたの。

気持ちのいい休みだったなぁ〜おてんき
布団干して、掃除して、花壇をいじって・・・まるで、良い所の奥様みたい(爆爆)

毎日、少しずつ手入する・・・今の所、順調だぁ〜楽しい

綺麗に植えられた、花達・・・マリちゃんが先か、私が先か、自分自信とっても
興味がある!
ちなみに、何が先かって・・・【枯らす事】(笑)
みくぴーーーーーん♪
 今日で、5ヶ月になった、未来拍手
早いなぁ〜もうそんなに立つのかぁ〜楽しい
マジと仲良く一緒に飛行機でやって来たのが、昨日の事の様だよ。

最近【この人達、私の、お父さん★お母さんなんだなぁ〜】と感じている
様な態度に、嬉しくなるときめき
無条件に甘えてくる姿、突然スイッチが入り走る姿・・・
これからも、まだまだ、いろんな表情・態度をとるだろうるんるん

未来を、好きなだけじゃなく、未来に好かれる飼い主になろうグッド
これから、どんな楽しい思い出を作っていけるか、ワクワクするねハート



未来、これからも仲良く楽しくしようねぇ〜♪
ムコ多糖症
この記事はブログ友のYOSHIさんの記事からコピーしたものです。

YOSHIさんのブログhttp://blogs.yahoo.co.jp/yoshiczv42458

みなさん!この記事を読んで転載OK!の方がいらしゃったら

ネット上に貼り付けるだけで、署名となっていくそうですので

みなさんのブログに貼り付け

ご協力お願いします。

 ☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆

皆さんは【ムコ多糖症】って病気を知ってますか?

この病気は小さい子供達に見られる病気なんです。

だけどこの…【ムコ多糖症】という病気はあまり世間で知られていない…

つまり社会的認知度が低い為に

今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付け

最も安全な投薬治療をするための薬の許可を出してくれないんだ。

【ムコ多糖症】は…日々病状が悪くなる病気で発病すると殆どの人が10歳から15歳で亡くなる。

湘南乃風の若旦那が発起人となって今では多くの人達が運動に参加している。

私達にも何か出来る事はないか考えたんだ…

それで思い付いたのがこのバトンっていう方法。

5歳の子達が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きるため必死に頭を下げたりしている。

新薬承認の臨床試験のために親元を離れてアメリカに行き、

52回も点滴され薬の実験台になってる現実…

この子達を救うために私達が出来ることは

この病気を多くの社会人に知ってもらい早く薬が認可されるよう努力することだと思う。



 ☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆〜★〜☆

ムコ多糖症とは

体内で作られるある種の物質を酵素の働きで分解・排出することを「代謝」といいます。生まれつき体の中で酵素が作られなかったり、少なかったりすることで、この「代謝」がうまく出来ないために色々な傷害を引き起こす病気のことを、「ライソゾーム病」と呼んでいます。

小児難病「ムコ多糖症」は、このライソゾーム病の1種で、遺伝子の異常により、体の中の代謝物質「ムコ多糖」を分解する酵素がないために、「ムコ多糖」が体中に溜まっていくことで、様々な障害を引き起こす病気です。

このため、「ムコ多糖症」は日々、症状が進行していく病気です。溜まっていく「ムコ多糖」は様々な臓器に障害を起こし、結果的に徐々に衰弱していき、知能障害・運動能力・聴力の喪失と呼吸困難などを伴い早期に亡くなられます。病気の重篤度と症状は個々の患者によって違いますが、ほとんどの患者の寿命は通常10歳から15歳までぐらいです。



転載した理由は。。。この病気を多くの人に知っていただくためです
ブログでの署名活動というのは転載という方法だと思いますので、この主旨にご賛同いただける方
はどうぞ転載してください。中傷コメントは受け付けておりません。
あくまでも善意の行動として記事にしましたので。。。宜しくお願い致します
転載元: みえたんの人生色々
会えたね♪
 4.5日と未来の姉妹が集まりました拍手
北海道・横浜・山形・宮城・・・それぞれ各県へ旅立った5ボー達楽しい
一粒男子、マジ(山形)の家に大集合でするんるん
大人数+大ワンズにもかかわらず、素敵なパラダイスを提供してくれた
とうちゃん★かあちゃん、本当に、ありがとぅ楽しい
楽しい、イベントを開催してくれた、うーちゃん★ママ、本当にありがとぅるんるん

血筋って凄い・・・この言葉がぴったりだった。
走るしぐさ、甘えるしぐさ、オシッコウンPをする姿・・・みんなそっくりで
みんな可愛かったぁ〜。
ばあばの事、覚えているかなぁ??そんな心配、まったくいらなかった。
【ばあばーーーーーーー】と走り寄り、体全部で甘える姿、感動しましたぴかぴか
2ヶ月ぶりの再会でも、ちゃんと覚えているんだね!!

そして、ただの再会ではなかった。
犬と暮らしていく中で必要な事・大切な事たくさん学ばさせて貰いました楽しい

楽しい楽しい、あっという間の2日間・・・じゃ〜また会おうねるんるん
別れは、こらえられず、みんなでボロボロ・・・悲しい
別れるのが、こんなに、寂しいと思えるなんて、それだけ楽しかったと言う証拠!
改めて、親戚さんになれた事に、嬉しく感謝しました嬉しい

また、必ず会いたいですね楽しいいや、会いましょうグッド

カメラ写真、撮りすぎて整理追いつかず@しん
みんな待っているぞ!寝ずに頑張れ!!
頑張れ・・あと1日だ
 明日からGW〜突入!!@4日間
仕事していて、何が楽しみって【休日】が何より嬉しい楽しい
5月と8月は、GW★お盆と長い休みがあるから好きな月ぴかぴかぴかぴか
犬犬犬達、仕事か休みか、分かるんだよねぇ〜!
制服着ると、黙ってハウスするし・・・Tシャツ着ると、玄関で待機するし楽しい
がしかし最近のシュウ太、私が出掛ける寸前まで、玄関で待っている。
よっぽど未来の方が、おりこうにハウスしてくれる。
犬の4歳・・・人間だと32歳だそうだ!
私とシュウ太、只今、同年代〜!!さては、シュウ太、恋したな@私に(笑)
ストーカーの様に家中、付いてまわる!嬉しいし、可愛いけど、以前より
明らかにベタベタしてくる!!
GW中、たくさん話して、理解し合えるといいなぁ〜るんるん



まだ4歳・・・もう4歳・・・本当に、むずかしい、不思議な男だ!!

草ボーボー
5月になりました!
爽やかな季節の中、我が家の庭、大変な事になっている悲しい
毎年の様に、草ボーボー冷や汗
チューリップや水仙が、一応、咲いてはいるものの・・・
ミエナーーーーーイあせあせどんだけ、伸びてんだよって感じです汗
GW中に、頑張って草取りするかぁ〜なんて少しだけ思っても、そんな暇ない下向き
また、シルバーさんにお願いしようと、決めました(最初から、決めてたくせに・笑)
つくし1本生えてても、気になるほど綺麗になるから、一回分のエントリー代だと思えば
安いものです楽しい
綺麗になった庭で、キャサ★シュウ★未来の走る姿が、目に浮かぶぴかぴか
今は、自分の家なのに、庭には行って欲しくないから。。。(泣)
綺麗になったら、毎朝、雑草チェックするぞーーーーーグッドって思って
早っ10年・・・・・汗今年は、絶対、やってみせるぞグッド
業務連絡
管理の方・・・トップの写真そろそろ変えて下さい冷や汗
雪の上の写真・・・この季節、おかしいです冷や汗
忙しいでしょうが、ヨロシクですグッド

4月も終わり
 今日で、4月も終わりですおてんき
日に日に暑くなってきたなぁ〜。

キャサには、辛い季節がやってくる汗
薬が効いているのか、とても順調に良くなっている感じでするんるん
このまま【皮膚炎だったんだね】となればいいなぁ〜るんるん

GW突入の世の中・・・なんだか、慌しく忙しい感じ冷や汗
我が家も、楽しい思い出がたーーーーくさんのGWになります様に楽しい

明日から・・・
 またまた、地元、宮城にて大会です!!@SUGO
前回の、あゆの里の様な暴風は、もうコリゴリです。。。
どうかどうか、穏やかであります様に・・・ぴかぴか

シュウ太〜楽しく★頑張ろうね楽しい



向かい風の中でも、必死に戻ってくる姿・・・嬉しいよグッド



立ちキャッチ〜な、シュウ太ムード
シュウの頑張りに、応えよ〜とっ楽しい



兄ちゃん・・・頑張ってねハート大小ペロリン未来ぴかぴか
ありがとぅ
 キャサの事で、ご心配おかけしました。
GW明けに、改めて検査を受ける事になりました。
今の時期、検査センター?は連休に入るそうで・・・汗
消毒★飲み薬★塗り薬★を続け、様子を見る事に・・・!
【良くなってきているね】先生の言葉がとっても嬉しく、泣きそうでした。
隣に居たしんの目も、ウルウルに・・・悲しい

まだ、大丈夫大丈夫!と胸を張っては言えないけれど
元気に食欲もあるキャサを見ていると、ホッとします楽しい

頑張ろうね・・・キャサぴかぴか

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